Co zrobić przed diagnozą? Jak zacząć ćwiczyć?

Informacja o tym, że nasze dziecko jest chore spada różnie na różne osoby. Niektórzy, od wczesnego dzieciństwa swoich pociech widzą, że coś jest nie tak z ich dzieckiem. Szukają tylko potwierdzenia u innych i mimo, że większość ich uspakaja, oni nadal szukają specjalisty, który zauważy co jest nie tak i zaproponuje pomoc. Są też tacy, którym w kółko wszyscy mówią, ze coś jest nie tak, ale Oni nie chcą tego brać pod uwagę, wierząc, że ich dziecko wyrośnie z tego, albo uważając, ze Oni znają najlepiej swoje dziecko i inni po prostu się mylą. Są też tacy, co nic nie widzą, nikt im nic nie mówi. Coś tam czasami wydaje im się nietypowe, ale uznają to za indywidualizm i nagle okazuje się, że ich dziecko jest niepełnosprawne, nadające się tylko do przedszkola specjalnego i ma autyzm. I właśnie do tej ostatniej grupy zaliczam się ja. Kiedy usłyszałam od psychologa, że Adaś ma autyzm był to dla mnie kompletny absurd. Uznałam to za nieprofesjonalną, zbyt pochopną, opierającą się tylko na pobieżnym wywiadzie diagnozę. Pierwsze co przyszło mi do głowy to zweryfikować tą błędną ocenę. Sama z resztą miałam nieprzyjemną sytuację, kiedy 3 lata wcześniej neurolog ocenił moją córkę jako upośledzoną umysłowo z powodu domniemanego niedotlenienia przy porodzie. Jak bardzo martwiłam się wtedy o Nią i Jej przyszłość, a okazało się to wszystko nieprawdą. Pamiętając o tym, poprosiłam Panią psycholog o możliwość potwierdzenia tej diagnozy. Myślę, że nikogo nie zdziwi moje ogromne oburzenie, kiedy usłyszałam, od Pani psycholog, że szkoda na to czasu i pieniędzy. Teraz z perspektywy czasu i doświadczenia, stwierdzam, że rzeczywiście było szkoda czasu i pieniędzy. Jednak to potwierdzenie diagnozy było mi potrzebne, mi i mojemu mężowie, żeby przestać się zastanawiać czy to na pewno to ale zacząć działać. Ciężko tak po prostu przyjąć do wiadomości twierdzenie, które zmienia całe Twoje życie i zaufać jednej osobie. Szczególnie, że w ogóle się tego człowiek nie spodziewał. Tego dnia zostaliśmy też umówieni na spotkanie z pedagogiem specjalnym. Już na nie poszliśmy. Nie mogłam, byłam tak zła na tego psychologa, że dla Niej to było takie wszystko oczywiste i „normalne”. Ciekawe, że parę miesięcy później musieliśmy pójść do tej Pani, ponieważ Ona była w komisji do orzekania o potrzebie szkolnictwa specjalnego. Pamiętała nas. Kiedy tłumaczyłam się, dlaczego nie przyszłam wtedy na następne umówione spotkanie, powiedziała – wiem, mnie też ta sytuacja czegoś nauczyła. Co miała na myśli nie dopytałam, ale przypuszczam, że zdała sobie sprawę, że matka, która dowiaduje się o czymś takim, musi mieć to przekazane w szczególny sposób, potrzebuje czasu, zrozumienia.

Uznanie Adasia za chorego zajęło mi dość dużo czasu. Jeszcze 2 tygodnie przed diagnozą w Fundacji miałam nadzieję, że to nie autyzm. Przeglądałam na oczy, widziałam coraz więcej nienormatywnych zachowań u Adasia, ale wciąż nie mogłam w to uwierzyć. To był mój mały indywidualista. Trochę inny, ale nie chory! To niesamowite jak ludzki mózg, a może bardziej serce wypiera trudne do zaakceptowania fakty. Jak ciężko jest mu się pogodzić, że jego dziecko nie jest zdrowe.

Od momentu kiedy usłyszałam po raz pierwszy o tym, że Adaś ma autyzm do momentu potwierdzenia diagnozy minęło prawie 2 miesiące. Tyle czasu zajęło mi uświadomienie sobie, że Adaś nie jest zdrowy. Sam jednak moment, kiedy potwierdzono autyzm i dano mi to na papierze był ogromnie bolesny. Nawet po tym nie miałam pełnego obrazu Adasia, widzę to po tym jak opisywałam Jego umiejętności w tamtym czasie (choćby w moim liście do profesor Cieszyńskiej przytoczonym w dalszej części tego rozdziału) i dopiero w czasie terapii wychodziło, na jakim poziomie w rzeczywistości był wtedy Adaś.

Kiedy zacząć pracę z dzieckiem? W tym rozdziale chciałam napisać, że liczy się każdy tydzień w rozwoju naszych dzieci, że trzeba zacząć ćwiczenia jak tylko zauważamy, że coś jest nie tak. Bo bez względu na to czy to jest autyzm, zespół Aspergera, alallia, zagrożenie dysleksją czy jakiekolwiek inne zaburzenie, to ćwiczenia są potrzebne i czym wcześniej zaczniemy tym lepiej. Łatwo się to jednak pisze, ale trudniej to zrobić. Kiedy człowiek przechodzi żałobę, z trudnością przychodzi mu wykonywanie podstawowych obowiązków i nie ma wtedy sił na zaczynanie walki o zdrowie dziecka. Wszystko też zależy od świadomości rodziców. Póki nie jesteśmy przekonani, że nasze dziecko potrzebuje pomocy, nie jesteśmy w stanie mu pomóc. Mi w znalezieniu siły do walki pomógł tez rozdział III książki „wczesna diagnoza i terapia zaburzeń autystycznych” . Rozdział ten miał tytuł „Terapia psychologiczna” ale nie chodzi o terapię dzieci, ale właśnie zrozumienie postawy rodziców , danie nadziei i zachęcenie do działania.

Ja byłam w tej „komfortowej” sytuacji, że potwierdzenie diagnozy udało nam się załatwić szybko. Jednak terminy w innych miastach są często bardzo odległe. Nie raz dziecko nie ma jednoznacznych cech, któregoś z zaburzeń i na diagnozie słyszy – nie jest bardzo źle, poczekajmy jeszcze pół roku/rok i zobaczymy, w którą stronę to pójdzie. W obu przypadkach rodzice widzą, że dziecko potrzebuje pomocy, ale nikt nie chce Jej udzielić. Jeśli decydują się na Metodę Krakowską, mogą zrobić diagnozę w Krakowie w Centrum Metody Krakowskiej. Jednak i tu trzeba poczekać czasem parę miesięcy.

Co można zrobić czekając na diagnozę?

Przede wszystkim trzeba znaleźć terapeutę Metody krakowskiej. Można ich znaleźć na stronie internetowej szkolakrakowska.pl w zakładce „terapeuci metody krakowskiej” lub dzwoniąc do Centrum Metody Krakowskiej. Jest też coraz więcej terapeutów, którzy nie są wpisani na tą listę. Bardzo ważne jest by upewnić się, czy dany specjalista pracuje korzystając z całego programu Metody Krakowskiej a nie tylko wplata w swoją pracę pewne elementy.

Jeśli korzystasz z terapeuty niecertyfikowanego, dobrze jest raz na jakiś czas, spotkać się z kimś bardziej doświadczonym by sprawdził, czy jesteście dobrze prowadzeni i czy widać postępy.

Bez względu na to, do kogo idziecie warto przedtem przysiąść przy stoliku i spróbować pracy z własnym dzieckiem. Po pierwsze dlatego, że czas ucieka i czym wcześniej zaczniemy stymulację tym lepiej. Po drugie dlatego, ze dzięki temu można zobaczyć z czym ma się problem przy ćwiczeniach i czego nie rozumie. Dzięki tym doświadczeniom będziemy mieć mnóstwo praktycznych pytań, które wszystkim mamom nasuwają się przy pierwszych ćwiczeniach.

Jak zabrać się do pierwszych ćwiczeń i skąd wziąć plan?

Metoda Krakowska rządzi się swoimi prawami. Nawet jak ktoś skończył pedagogikę, logopedię, psychologię lub inne pokrewne kierunki, zanim usiądzie do nawet najprostszych ćwiczeń musi przeczytać jedną z książek profesor Jagody Cieszyńskiej. Do wyboru ma „Metoda Krakowska wobec zaburzeń rozwoju dzieci” lub „Wczesna diagnoza i terapia zaburzeń autystycznych”.

Są to podstawowa lektura. Ja osobiście nie wyobrażam sobie, że można prowadzić dziecko tą metodą i nie przeczytać, choć jednej z tych publikacji. Znajdziecie tam nie tylko wskazówki jak ćwiczyć, ale też dlaczego nasze dzieci maja problem z mowa i rozumieniem.

Ja zanim jeszcze zdecydowałam się na MK, przeczytałam całą „Wczesną diagnozę i terapię zaburzeń autystycznych”. Wchłonęłam tę książkę jak gąbka wodę. Byłam zachwycona jak wszystko logicznie jest wytłumaczone. Dlaczego dziecko z autyzmem nie mówi, dlaczego nie chce nawiązywać kontaktów, dlaczego zaburzenie się pogłębia gdy nie prowadzi się terapii, jak pracować i dlaczego właśnie te ćwiczenia pomogą mojemu Adasiowi. Do tego dużo zrozumienia od autorki dla matki, która jest w tragicznym położeniu. I na końcu wspaniały przykład chłopca, u którego z dnia na dzień widać było przemianę, dzięki terapii. Byłam zachwycona, że w końcu coś rozumiem, że mogę mieć plan i że jest nadzieja. Umówiłam się na spotkanie z Panią Dr Marta Korendo . Nie byłam wtedy jeszcze pewna czy ćwiczyć przed spotkaniem i skąd wziąć plan. Napisałam do profesor Cieszyńskiej na jednym z portali:

Od czego zacząć, żeby nie tracić czasu?

Dzień dobry!
Jestem mamą 2,5 letniego Adasia. Adaś fizycznie rozwijał się prawidłowo. Jest sprawniejszy od 2 lata starszej siostry. Jest bardzo uparty i przeżywa (kiedyś kładł się na podłogę, teraz zwykle płacze) jak coś jest nie po jego myśli. Samodzielnie je posiłki i pije z kubeczka. Utrzymuje kontakt wzrokowy, lubi się przytulać. Cieszy się jak przychodzi ktoś kogo lubi do domu. A ignoruje gdy kogoś nie lubi. Od niedawna reaguje na swoje imię. Mówi tylko mama, am i nie. Był czas, że mówił poszczególne słowa, ale to były tylko okresy jedno – dwumiesięczne i jakby zapominał o tym słowie. Poda coś jak go poproszę. Widać jednak, ze najczęściej nie rozumie co się do niego mówi. Nie jest agresywny w stosunku do siebie. Często układa zabawki, lub inne rzeczy w szeregi. Kiedy jest w trakcie takiej zabawy w „kolekcjonowanie” jest z nim utrudniony kontakt. Najczęściej używa prawej ręki, jednak czasami się zapomni i korzysta z lewej (najczęściej przez chwilę). Lubi wszelkie układanki i puzzle i całkiem nieźle sobie z nimi radzi. Lubi malować i rysować (koła, kropki, kreski, mazy). Miesiąc temu zasugerowano nam, ze Adaś ma autyzm. W zeszły piątek potwierdzono to przypuszczenie. W danej fundacji nie zaproponowano nam żadnej formy terapii. Udało nam się dostać na dzienny oddział dla osób z autyzmem, który właśnie utworzono w Lublinie. Jeszcze Adaś tam nie uczęszcza, ponieważ jest przeziębiony. W każdym razie ja już wcześniej byłam pewna, że nadzieją dla Adasia jest „metoda krakowska”. Przeczytałam prawie całą Pani książkę „Wczesna diagnoza …”.
W Lublinie niestety nie ma logopedy, który by prowadził terapię metodą krakowską. Jestem umówiona z Panią Martę Korendo na konsultację, ale najbliższy termin to 15 luty. Wiem, że w wieku mojego synka każdy tydzień jest ważny, dlatego chciałabym już zacząć z nim ćwiczyć. Nie będzie łatwo, bo już próbowałam mu zakładać słuchawki na uszy i bardzo się broni przed nimi i krzyczy. Wierzę, że mu przejdzie. Czy może lepiej poczekać spokojnie, do spotkania z Panią Korendo, żeby nie zamazać obrazu faktycznego Adasia? Jeśli powinnam już pracować z Adasiem to czy mogę ćwiczyć ten sam program jaki Pani zaleciła dla Jasia (z przykładu na końcu wspomnianej przeze mnie książki)? A może coś innego Pani proponuje?
Nie wiem też, czy jeżeli będę z nim pracować i puszczać mu do słuchania w słuchawkach płyt, to mogę na początku odpuścić sobie pokazywanie razem z powtarzaniem, bo i tak będę musiała się z nim siłować, żeby nie mógł zdjąć słuchawek?
Wiem, że jest Pani zapracowaną osobą, ale będę bardzo wdzięczna za odpowiedź!
Z góry bardzo dziękuję!

Ola

Dostałam taką odpowiedź:

PSYCHOLOG, LOGOPEDA

Prof. Jagoda Cieszyńska

Droga Pani Olu,

Proszę nie czekać, każdy dzień jest ważny.
Nie musi Pani na początek pokazywąć obrazków, ważne jest słuchanie.
Trzeba cierpliwie czekać, czasem 3-4 miesiące, ale codzienna praca
aktywuje wzorce artykulacyjne w mózgu i dziecko zaczyna powtarzać.

Jeśli dzienny oddział w Lublinie prowadzi terapię metodą behawioralną
proszę zrezygnować z tej metody.
Może Pani sama pomóc swojemu dziecku. Proszę poczytać listy mamy
Huberta w wątku autyzm na forum www.konferencje-logopedyczne.pl.
Początek jest zawsze taki, jak dla Jasia z książki. Potem dr Marta
Korendo ułoży dalsze kroki stymulacji.
Adaś jest mały, można jeszcze zrobić wszystko, ale trzeba żelaznej
konsekwencji. Wiem, że to się udaje.

Serdecznie pozdrawiam
Jagoda Cieszyńska

Co najbardziej utkwiło mi w pamięci po tej odpowiedzi? … można zrobić WSZYSTKO. Uczepiłam się tego słowa i cały czas powtarzałam, by dodać sobie chęci do walki, by mieć nadzieję. Miałam tez pozwolenie na pracę i plan.

Dokończyłam czytać książkę Pani profesor. Przeczytałam w niej każde zdanie ale jak usiadłam do ćwiczeń to nie wiedziałam co robić. Znowu musiałam wrócić do rozdziałów o zasadach i o sposobie wykonywania każdego z ćwiczeń. Podczas terapii wracałam nie raz do tych samych rozdziałów i za każdym razem odkrywałam coś nowego.

W książce „Wczesna diagnoza i terapia …” w rozdziale IV. Terapia Neurobiologiczna podkreśliłam sobie najważniejsze wg. mnie zasady przy ćwiczeniach:

– „ZASADA GENERALNA: terapeuta siedzi zawsze po prawej stronie dziecka „¹– chodzi o to, by mówić do prawego ucha , uruchamiać lewej półkulę mózgu, by dziecko rozumiało co do Niego mówimy.

– „Mówimy do dziecka w sposób prosty, dostosowany do możliwości odbioru.” ²Uczymy dziecko świata tak jakby nie znało naszego języka. Opisujemy nieznane jeszcze dziecku z nazwy przedmioty, zawsze w ten sam sposób. Mój Adaś był na takim etapie, że nie mogłam nawet mówić „Świnka robi III” albo nawet „świnka III”, bo albo „świnka” albo „III”. Dla dziecka po pierwsze jest to bardziej zrozumiałe, bo łatwiej zapamiętać wyrażenie dźwiękonaśladowcze i zrozumieć, ze chodzi o Niego gdy mama pyta „gdzie III” a po drugie jest to zachęcające, bo po jakimś czasie słuchania płyt potrafi już powiedzieć „III” i cieszy się, ze mówi w tym samym języku co mama. Z początku było to dla mnie stresujące bo słyszałam od logopedy, psychologa, ze dziecko musi uczyć się, ze to świnka a nie III, martwiłam się tez, ze jak nauczy się że to „III” to potem nie przekonam Go, ze to świnka. Wszystkie moje obawy były bezpodstawne. Adaś cieszył się, że mówi, my, że nas rozumie, a z czasem kiedy terapia szła do przodu i jego świadomość była większa, naturalnie przyjął, że to zwierzę nazywa się inaczej a robi III. (Cytat z książki małe dzieci tak mówią na początku, to normalny etap rozwoju).

– „Wszystkie zadania dziecko wykonuje swoją dominującą ręką.³ Jest to niezwykle ważna zasada, warunkująca skuteczność terapii. „ ⁴ Mój Adaś był oburęczny i z tego co zauważyłam jak i przeczytałam duża ilość dzieci zaburzonych ma z tym problem. Ma to ogromne znaczenie ale jest to tez długa, czasami wydające się „syzyfową” praca. Dlatego tak ważne jest zapoznanie się ze znaczeniem ustalenia lateralizacji i skutkami uburęczności (rozdział II 2.3)

– „Jeśli dziecko samodzielnie nie podejmuje aktywności, terapeuta pomaga, prowadząc jego rękę”⁵.

Bez tej zasady Adaś nie wykonałby chyba żadnego z zadań. Powód był prosty. On nie naśladował, nie rozumiał polecenia, dopiero kiedy ja wykonywałam to jego rączką i chwaliłam Go za wykonanie, On widział czego od Niego wymagam. Z czasem kiedy Adaś rozumiał już polecenie stosowanie tej zasady pokazywało, że .zadanie ma być wykonane, nawet jak On sam bardzo tego nie chce.

– częstotliwość wykonywania zadań – nie wykonujemy jeden po drugim tego samego zadania na tym samym materiale. Jak chcemy powtórzyć ćwiczenie z tej samej dziedziny, weźmy inny materiał, lub wróćmy do niego za parę godzin.

– nie ćwiczyć już tego co dziecko potrafi – tą zasadę bardzo lubiłam, bo pokazywała mi, że Adaś idzie do przodu a Adasia uchroniło od nudy.

– nie ćwiczyć jednego zadania dłużej niż parę minut – jak przedłużałam zadanie Adaś przestawał już skupiać się na tym co mu pokazywałam. Co innego jest jak dziecko nie chce wykonać zadania i wtedy trzeba przedłużyć czas danego ćwiczenia, tak by zostało wykonane.

– nierezygnowanie jak dziecko nie chce. Czas, materiał i sposób pracy określa terapeuta/mama, nie dziecko. Na samym początku, musimy być twardzi, zdeterminowani. Niestety, będziemy wymagać od dzieci wykonywania zadań, z którymi mają problem, a co za tym idzie, nie znoszą ich. W dodatku Adasia na początku trudno było czymkolwiek zainteresować na dłużej i On musiał po prostu się nauczyć, że ćwiczy tak długo aż powiem już, a nie do momentu kiedy mu się już nie chce.

Zabranie się do ćwiczeń nie było dla mnie proste. Musiałam jeszcze wyłączyć TV co wydawało mi się najtrudniejsze. Starając się zachować równowagę między wyrzutami sumienia (że nie robię nic) a rozsądkiem , wyznaczyłam sobie datę, kiedy miały przyjść zmiany. Jednego dnia zrezygnowałam z bajek a drugiego zabrałam się za ćwiczenia. Na początek wybrałam sobie najprostsze (jak mi się wydawało) zadania.

Rozdzielanie (kategoryzację) klocków ze względu na kolor, kształt.

Dobieranie takiej samej zabawki do takiej samej.

Śpiewanie piosenek i wykonywanie określonych ruchów zabawką.

Są mamy, którym już przy pierwszym posiedzeniu przy stoliku udaje się przećwiczyć większość ćwiczeń z planu. Podziwiam Je za to i z pewnością tak jest najlepiej, bo każde ćwiczenie jest ważne. Cóż ja nie byłam tak dobrze zorganizowana. Najtrudniej było mi utrzymać Adasia przy stoliku. Jak tylko skończyłam jedno ćwiczenie i szykowałam się do następnego Adaś uciekał od stolika. Z czasem wzięłam się na sposób i wszystko miałam przygotowane w pudełku popakowane w torby z podpisami ćwiczeń, tak by przerwa miedzy nimi trwała jak najkrócej. ⁶

Na początku terapii musiałam tez usunąć z pola widzenia Adasia rzeczy, które Go za bardzo absorbowały. W tym czasie było to zabawki i wszelkie podłużne przedmioty, np. długopisy, ołówki. Materiały do ćwiczeń brałam z różnych źródeł będziemy pisać o tym w rozdziale ….

Razem z mężem zaczęliśmy też siłowania z Adasiem o słuchanie płyt i czytanie pierwszych dwóch książeczek z „Kocham czytać”.

Słuchanie płyt na początku było króciutkie 1-2 minuty. Ja sama nie byłam wstanie utrzymać Adasia, więc pomagał mi w tym mąż. Pierwsze słuchania polegały głównie na tym, by przekonać Adasia, że czego by nie robił i tak będzie musiał słuchać. Po troszku przedłużaliśmy mu czas „słuchania” aż w końcu Adaś poddał się i po 2 i pół tygodniu zaczął słuchać bez oporów.

Książeczki „ Kocham czytać” na początku zupełnie Go nie interesowały, tak jak zresztą jakiekolwiek książeczki i obrazki. Tu z pomocą przyszła nam Karolinka, z która była zachwycona tymi książeczkami i Adaś widząc ten entuzjazm zaczął zaglądać przez ramie, co czytamy. Między czasem dokładałam kolejne ćwiczenia przy stoliku. Zrobiłam sobie tabelkę, w której odznaczałam jakie ćwiczenie udało mi się zrobić i ile trwało minut. Na stoliku trzymałam zegarek i sprawdzałam czas. Miałam parę podejść do stolika w ciągu dnia i zapisywanie pomagało mi kontrolować co już zrobiłam a co jeszcze mam do zrobienia. Musze przyznać, ze niektóre punkty były zaniedbywane przez jakiś czas, ale właśnie ta tabelka przypominała mi o tym i chcąc, nie chcąc, dla spokojnego sumienia musiałam zabrać się i za te „trudniejsze” zadania.

Zanim pojechałam do Krakowa, Adaś i ja mieliśmy już za sobą trzy tygodnie ćwiczeń. Dzięki temu mogłam zadać konkretne pytania jak wykonywać ćwiczenia i propozycje nowych ćwiczeń jakie zaproponowała mi Pani dr Marta Korendo były dla mnie z pewnością jaśniejsze, niż gdybym nie siedziała ani razu z Adasiem przy stoliku. W każdym razie Pani Korendo potwierdziła autyzm i przesłała nam program pracy dla Adasia. W naszym przypadku sam program nie odbiegał bardzo od programu wg którego pracowaliśmy. Byliśmy po prostu na podobnym etapie rozwoju jak Jasio. Często jednak program jaki dostaje się na diagnozie, bądź pierwszej konsultacji terapeutycznej różni się od tego podstawowego. Po sprawdzeniu poziomu funkcji poznawczych przez specjalistę, dostajemy program dostosowany do możliwości danego dziecka. Podwijamy rękawy, zaciskamy zęby, pielęgnujemy nadzieję i zabieramy się za walkę o zdrowie naszego dziecka.

Powyższy tekst próbowała sklecić Ola, mama Adasia

1 „Wczesna diagnoza i terapia zaburzeń autystycznych” Jagoda Cieszyńska str. 165

2 „Wczesna diagnoza i terapia zaburzeń autystycznych” Jagoda Cieszyńska str. 165

3 jw

4 „Wczesna diagnoza i terapia zaburzeń autystycznych” Jagoda Cieszyńska str. 165

5„ Wczesna diagnoza i terapia zaburzeń autystycznych” Jagoda Cieszyńska str. 165

6 W książce „Wczesna diagnoza i terapia zaburzeń autystycznych” prof. Jagoda Cieszyńska na stronie 199 pisze: „Wszystkie ćwiczenia funkcji poznawczych muszą pojawiać się każdego dnia, ważne jest więc tempo i elastyczna umiejętność przechodzenia od zadania do zadania”.